Wat is het syndroom van Gilles de la Tourette? Tics, dopamine en wat er echt in het brein gebeurt

Tics zijn plotselinge, onvrijwillige bewegingen of geluiden. Ze zijn niet volledig buiten de wil om — veel mensen met Tourette beschrijven een opbouwende spanning vóór een tic, een soort jeuk van binnenuit die pas verdwijnt als de tic er is. Daarna is er even rust. Tot de volgende.

Er zijn twee soorten tics:

• Motorische tics: bewegingen zoals knipperen met de ogen, het hoofd schudden, grimassen trekken, schouders optrekken of meer complexe bewegingen zoals springen of aanraken
• Vocale tics: geluiden zoals kuchen, snuiven, keel schrapen, of woorden en zinsdelen herhalen

Voor de diagnose Tourette moeten beide soorten aanwezig zijn — minstens één vocale tic én meerdere motorische tics — en dat al meer dan een jaar. Heeft iemand alleen motorische óf alleen vocale tics, dan spreek je van een andere ticstoornis.

Tics wisselen in intensiteit. Ze worden sterker bij stress, vermoeidheid of opwinding, en verminderen bij diepe concentratie of ontspanning. Veel mensen met Tourette merken dat hun tics verminderen als ze volledig opgaan in iets — sporten, gamen, muziek maken.

De meest geaccepteerde verklaring voor Tourette is de dopaminehypothese. Om die te begrijpen, helpt het om te weten wat dopamine normaal doet.

Dopamine als verkeerslicht

Dopamine is een neurotransmitter — een stof die signalen doorgeeft tussen hersencellen. In de basale ganglia, een diep gelegen hersengebied dat bewegingen coördineert, werkt dopamine als een soort verkeerslicht. Het keurt bepaalde bewegingen goed en remt andere af.

Bij een neurotypisch brein werkt dat systeem vloeiend: het licht staat op groen voor bewegingen die je wilt maken, en op rood voor bewegingen die je niet wilt maken. Bij een Tourette-brein hapert dat systeem — het licht staat te vaak op groen voor bewegingen die eigenlijk onderdrukt hadden moeten worden. Het gevolg is een tic.

Drie afwijkingen in het dopaminesysteem

Onderzoekers zien bij mensen met Tourette drie opvallende afwijkingen in hoe dopamine wordt gebruikt:

• Plotselinge pieken: in de basale ganglia komt dopamine vaker vrij in plotselinge, heftige stoten. Dat geeft het brein een vals signaal om een beweging te maken — ook al is die beweging niet bedoeld.
• Overgevoelige receptoren: de ontvangers van dopamine in het brein reageren sterker dan gemiddeld op dezelfde hoeveelheid dopamine. Het brein is als het ware te afgesteld op het signaal.
• Meer aanvoerwegen: sommige studies suggereren dat er in bepaalde hersengebieden simpelweg meer verbindingen voor dopamine zijn, waardoor er lokaal meer beschikbaar is op het verkeerde moment.

Het merkwaardige is dat de basis-hoeveelheid dopamine bij mensen met Tourette soms juist lager lijkt te zijn. Het brein compenseert dit door de receptoren extra gevoelig te maken — en dat leidt tot die onverwachte uitschieters. Een poging tot balans die het evenwicht juist verstoort.

Kort samengevat: het Tourette-brein geeft 'vals alarm' via een dopamine-piek, waarna het lichaam een beweging maakt die eigenlijk niet bedoeld was. Dat is een tic. Het is geen gebrek aan wilskracht — het is een neurologisch proces dat zich aan willekeurige controle onttrekt.

Die dopamine-ontregeling waar we het over hadden, creëert een soort spanning of jeuk in het zenuwstelsel. Vergelijk het met:

• De drang om te niezen
• De drang om te knipperen als je ogen droog zijn
• Een muggenbult waar je móét krabben

Het brein geeft een signaal dat er iets 'niet goed' zit — een fysiek ongemak. De tic is vervolgens de enige manier om die spanning voor even te ontladen. Het voelt dus als een bewuste keuze ('ik krab nu'), maar de prikkel die de keuze afdwingt is onvrijwillig.

Het feit dat iemand met Tourette een tic tijdelijk kán onderdrukken — in de klas, tijdens een gesprek, in een vergadering — versterkt de illusie dat ze het altijd kunnen als ze maar genoeg hun best doen. Maar dit onderdrukken is mentaal loodzwaar.

• De spanning bouwt op: hoe langer de tic wordt tegengehouden, hoe groter de dopamine-druk wordt
• De ontlading komt harder: uiteindelijk moet de tic eruit — vaak in een serie, een 'tic-bui', om alle opgebouwde spanning in één keer kwijt te raken
• De energie is op: het voortdurend onderdrukken kost cognitieve energie die dan niet meer beschikbaar is voor concentratie, sociaal contact of werk

Veel mensen met Tourette houden de tics de hele schooldag of werkdag in — en ontladen alles zodra ze thuiskomen, alleen en veilig. De omgeving denkt dat het meevalt. Thuis weet men wel beter.

Er is nog een laag. Dopamine is niet alleen betrokken bij beweging — het is ook de stof achter het beloningssysteem. Wanneer een tic eindelijk wordt uitgevoerd, geeft het brein een klein beetje verlichting. De spanning verdwijnt. En het brein registreert: de tic uitvoeren haalt het ongemak weg.

Dat klinkt als een oplossing, maar het is ook een valkuil. Het brein leert de volgende keer de spanning sneller te herkennen en eerder het signaal te geven om de tic uit te voeren. De drang wordt niet kleiner door eraan toe te geven — hij blijft bestaan, omdat de onderliggende dopamine-ontregeling er nog steeds is.

Tics zijn niet aanleerbaar gedrag dat met straf of beloning kan worden bijgestuurd. Het zijn neurologische reacties op een systeem dat anders is afgesteld. Begrijpen waarom ze er zijn, is de eerste stap naar een omgeving die er goed mee omgaat.

Recent onderzoek — onder andere gepubliceerd in New Scientist in 2025 — suggereert nog een factor: mensen met Tourette zouden mogelijk minder interneuronen hebben, de zogeheten remcellen die normaal gesproken de dopamine-signalen in toom houden. Minder remcellen betekent minder controle over wanneer het groene licht gaat branden.

Dit onderzoek is nog in ontwikkeling, maar het biedt een aanvullende verklaring voor waarom sommige mensen met Tourette ondanks medicatie nog steeds tics hebben — de rem zelf is deels afwezig, niet alleen te zwak afgesteld.

Coprolalie — het onvrijwillig uiten van obscene woorden of scheldwoorden — is de tic die het meest wordt geassocieerd met Tourette. In films, op internet, in grapjes. Maar in werkelijkheid komt coprolalie voor bij slechts 10 tot 15 procent van de mensen met Tourette.

De overgrote meerderheid heeft er nooit last van. Wat ze wél hebben, zijn tics die minder zichtbaar zijn maar dagelijks energie kosten: het constante onderdrukken, de opbouwende spanning, het nadenken over wanneer en waar het veilig is om een tic te laten gaan.

Het Tourette-beeld in populaire cultuur stelt 10 tot 15 procent van de mensen voor als representatief voor iedereen. De overige 85 tot 90 procent is bijna onzichtbaar — niet omdat ze er minder last van hebben, maar omdat hun tics niet passen bij het cliché.

Dit is misschien wel het meest onderschatte feit over Tourette: slechts 13 procent van de mensen met Tourette heeft uitsluitend tics. De overige 87 procent heeft één of meerdere bijkomende diagnoses — in de medische wereld aangeduid als 'Tourette-plus'.

De meest voorkomende combinaties

• ADHD: bij 49 tot 55 procent van de mensen met Tourette. Hyperactiviteit, concentratieproblemen en impulsiviteit gaan vaak hand in hand met de tics.
• OCD: bij 40 tot 60 procent, soms oplopend tot 90 procent in sommige onderzoeken. De grens tussen een compulsie en een complexe tic is niet altijd scherp.
• Angststoornissen: bij ongeveer 60 procent van de kinderen met Tourette. De sociale druk van zichtbare tics draagt daar sterk aan bij.
• Slaapproblemen: moeite met inslapen of doorslapen door tics of innerlijke onrust is veelvoorkomend.
• Autisme (ASS): bij circa 20 procent van de mensen met Tourette is ook een diagnose in het autismespectrum aanwezig.
• Depressie en stemmingswisselingen: bij 25 tot 30 procent.

Die combinaties zijn niet toevallig. Ze hebben gedeelde neurologische wortels — dopamine speelt ook bij ADHD en OCD een centrale rol. Een brein dat op één gebied anders is georganiseerd, is dat vaak op meerdere gebieden.

Tourette behandelen betekent zelden alleen de tics aanpakken. Juist de bijkomende diagnoses bepalen vaak hoe iemand functioneert in het dagelijks leven — en welke ondersteuning het meeste helpt.

Tourette is chronisch maar niet statisch. Tics wisselen over de tijd — ze veranderen van aard, worden zwaarder in stressvolle periodes en verminderen soms in rustige fases. Veel mensen merken dat tics in de puberteit het hevigst zijn en daarna afnemen, al verdwijnen ze zelden volledig.

De last van Tourette zit niet alleen in de tics zelf. Het zit in het voortdurend onderdrukken — want tics kunnen tijdelijk worden onderdrukt, maar dat kost energie en de spanning bouwt op. Het zit in de sociale reacties: de blikken, de vragen, de situaties waarin iemand zich moet verklaren voor iets wat ze niet kunnen controleren. En het zit in de combinatie met ADHD, OCD of angst, die het dagelijkse functioneren extra zwaar maakt.

• Gedragstherapie: de meest effectieve niet-medicamenteuze behandeling is Habit Reversal Training (HRT) of de uitgebreidere CBIT — technieken die helpen tics te herkennen en te vervangen door een minder opvallende beweging
• Medicatie: middelen die dopamine blokkeren (zoals aripiprazol of clonidine) kunnen tics verminderen — maar werken niet bij iedereen en hebben bijwerkingen
• Stressreductie: omdat tics versterken bij stress, helpt het om stressbronnen te beperken en ontspanningstechnieken te leren
• Begrip in de omgeving: school, werk en thuis kunnen veel doen door tics niet te benoemen of corrigeren — dat vergroot de spanning juist
• Erkenning en gemeenschap: contact met anderen die hetzelfde herkennen vermindert de sociale isolatie die Tourette vaak meebrengt

Stichting Gewoon Anders gelooft dat mensen met Tourette niet hoeven te worden 'gerepareerd'. Ze verdienen een omgeving die begrijpt wat er neurologisch gebeurt — en die hen beoordeelt op wie ze zijn, niet op tics.